Puede que no sea “Sólo Fibro” – que podría ser la enfermedad de Lyme

Nunca acepté completamente mi diagnóstico de fibromialgia. No tiene ningún sentido para mí que un día mi cuerpo decidió descomponerse sin razón. Siempre he creído que debe haber una causa subyacente de los síntomas de la fibromialgia. El dolor es una señal de que algo está mal con el cuerpo. Esta es la fatiga y el compendio de otros síntomas asociados con la fibromialgia.

Una vez que mis médicos me marcó con fibromialgia, dejaron de buscar las causas de mis síntomas. Se culpaba de todo “fibro solo”.

Sin embargo, a partir de mi diagnóstico, he tenido esta pregunta insistente en mi mente: ¿Qué pasa si no es “sólo fibro”?

Bueno, a veces las respuestas vienen inesperadamente. No voy a entrar en detalles aquí – compartí la historia completa en mi blog – pero el mes pasado, me diagnosticaron la enfermedad de Lyme crónica.

Lyme es una infección bacteriana que se transmite por la picadura de ciertas garrapatas. Hay algunas pruebas de que también puede transmitirse a través de mosquitos, pulgas, picazón moscas y piojos (y algunos piensan que se puede transmitir sexualmente también).

Los primeros síntomas de Lyme son similares a los de la gripe: fiebre, escalofríos, fatiga, dolor de cabeza y dolores corporales. Alrededor del 50 por ciento de las personas también tienen una erupción cutánea en torno al sitio de la picadura de garrapata.

Pero Lyme temprana puede ser asintomática. Menos de la mitad de la gente recuerda tener una erupción o picadura de garrapata.

Debido a que los síntomas varían, Lyme puede pasar desapercibida durante años. Con el tiempo, “esto no es Lyme puede conducir a trastornos neurológicos, artritis paralizante, ceguera, sordera, trastornos psiquiátricos o psicológicos, o la muerte”, dice “Enfermedad de Lyme y enfermedades asociadas”, un folleto Publicado por la Asociación de Enfermedades de Lyme Del sureste de Pensilvania.

Los síntomas más comunes de la infección crónica de Lyme son fatiga extrema, dolor de articulaciones y músculos, entumecimiento u hormigueo (especialmente en las extremidades), trastornos psicológicos, problemas estomacales, problemas de visión / audición … ¿Alguno de estos suena familiar? Si usted tiene fibromialgia, apuesto a que lo hacen!

Al leer una lista de los síntomas de Lyme, es fácil ver cómo Lyme y fibromialgia pueden confundirse entre sí. Hay un montón de superposición de los síntomas! De hecho, Lyme es conocido como el “gran imitador”, ya que con frecuencia se confunde con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, esclerosis múltiple y otras condiciones.

Mi médico me ha explicado que todavía tengo fibromialgia, pero mis síntomas pueden ser causados ​​por la enfermedad de Lyme no tratada. Dice que a veces los síntomas fibro desaparecerá después de que un paciente es tratado con Lyme y otras infecciones transmitidas por garrapatas. (¡Estoy esperando que caigas en esa categoría!)

Conduciendo a casa desde mi diagnóstico el mes pasado, me di cuenta: Si he estado viviendo con una enfermedad de Lyme no diagnosticada me hace pasar por “sólo” fibro de todos estos años, ¿cuántos de mis compañeros guerreros de fibromialgia están haciendo sin saber que es lo mismo? Sabía que tenía que usar mi historia para ayudar a educar a otros, para que puedan obtener la prueba apropiada y el tratamiento apropiado si es necesario.

“Las enfermedades como la fibromialgia y la fatiga crónica y la esclerosis múltiple y la ELA y la enfermedad … todos estos son sólo conjuntos de síntomas, y tenemos que no aceptar los diagnósticos como que sin buscar una causa subyacente”, dice Marilyn Williams de La Asociación de Enfermedades de Lyme de Delmarva. “Hay varias cosas que pueden ser la causa del conjunto de síntomas, pero lo que enseño a la gente no es aceptar esos diagnósticos ya No acepte el diagnóstico de fibromialgia sin profundizar más”.

Williams ha aprendido la lección de primera mano. Vivió con síntomas de fibromialgia durante 16 años antes de ser diagnosticada con Lyme y otras enfermedades transmitidas por garrapatas (TBD) en 2007. Describe sus síntomas como los típicos que todos asociamos con fibro: fatiga, dolores musculares y articulares, dolores Cabeza Y alodinia, pero también tenían algo menos común, como el entumecimiento de las manos y los pies, latidos cardíacos irregulares y espasmos musculares.

Williams ahora educa a otros sobre la prevalencia de TBD.

Entonces, ¿qué acciones debe tomar si cree que puede haber estado expuesto a TBD? Los siguientes pasos le ayudarán a empezar.

Step 1: Get the ELISA and Western Blot (but do not rely on results)

En los últimos dos años, mi reumatólogo y de atención primaria médico me hizo la prueba para la enfermedad de Lyme, y los resultados de mi examen dio negativo en ambas ocasiones.

¿Cómo es posible? Como resultado, las pruebas disponibles a través de Lyme Labcorp y laboratorios similares son muy poco fiables. La mayoría de los médicos siguen los Centros para el Control de Enfermedades (CDC) de la recomendación prueba de dos partes para Lyme. La prueba de ELISA en general, se da primero para detectar si el cuerpo ha producido anticuerpos contra la bacteria de Lyme. El problema es que ELISA sólo detecta aproximadamente la mitad de los casos de Lyme.

“Mientras que una prueba ELISA positivo es una indicación razonablemente fiable de la infección, una prueba negativa no tiene sentido”, lee la Asociación de la Enfermedad de Lyme del folleto de sureste de Pennsylvania.

La segunda prueba, la transferencia de western, es un poco más preciso que el ELISA, pero hay controversia sobre lo que constituye una prueba positiva. El CDC considera una transferencia western a ser positivo si el paciente da positivo por cinco o más bandas de Lyme. Por el contrario, los médicos en Lyme (LLMDs) Lyme diagnosticar basado en síntomas clínicos del paciente y la presencia de bandas de Lyme-específicas. bandas de Lyme específicos única prueba positiva si el paciente ha sido expuesto a Lyme.

Por lo tanto, si las pruebas de laboratorio estándar no son fiables, ¿qué debe hacer para descartar Lyme y otros TBD?

Williams aconseja que todavía tienen la pruebas de ELISA y Western blot. Ambos son simples análisis de sangre, que por lo general está cubierto por el seguro y algunos pacientes obtener un resultado positivo. Recibir un resultado positivo que podría salvar de tener que someterse a pruebas más caro más adelante.

Puede solicitar estas pruebas de su médico de atención primaria o salte al paso 2 para ahorrar tiempo y esfuerzo. (Personalmente, yo evitaría la visita al médico adicional y vaya directamente al paso 2.)

Si decide solicitar a su médico de atención primaria para estas pruebas, no se sorprenda si usted consigue retroceso.

“La gente va a encontrar que su amado médico se han ido a por 20 años actuará negativamente hacia ellos si se lo piden estas pruebas”, dice Williams. “Muchas veces los médicos no va a querer ordenar las pruebas.”

Al igual que la fibromialgia, hay mucha ignorancia en la comunidad médica cuando se trata de determinar. El gobierno federal no reconoce la prevalencia de la infección crónica de Lyme, y la mayoría de los médicos tradicionales tampoco. (Las razones de esto son mucho más allá del alcance de este artículo, pero se pueden leer las bases aquí.)

Pedir una copia de los resultados de Western Blot para ver si pruebas positivas para bandas de Lyme-específicos (bandas de 18, 23-25, 31, 34, 37, 39, 83 y 93). Una prueba positiva para cualquiera de las bandas de Lyme-específicos significa que ha estado expuesto a Lyme.

Pero recuerda: “Una prueba negativa de Lyme no significa que no lo tiene,” dice el Dr. Norton Fishmanfrom salud óptima Médicos en Rockville, Maryland.

Fishman dice a menudo los pacientes más enfermos tendrán un resultado negativo debido a que sus sistemas inmunológicos son demasiado débiles para desarrollar los anticuerpos seleccionados por las pruebas.

Para saber realmente si tiene Lyme crónica, necesita ver un LLMD, que es un médico especializado en el tratamiento de pacientes con Lyme y otros TBD.

Paso 2: Mira un LLMD

Si usted cree que puede haber estado expuesto a la enfermedad de Lyme, tendrá que buscar a un LLMD.

Infecciones transmitidas por garrapatas son extremadamente complejos, y su médico de atención primaria no va a estar equipado para tratar adecuadamente a ellos. El tratamiento estándar para Lyme temprana es de dos a cuatro semanas de antibióticos, pero eso no es eficaz para Lyme crónica, y no se ocupa de co-infecciones transmitidas por garrapatas (que voy a hablar más sobre más adelante). Para su mejor oportunidad de curación, tendrá que trabajar con un LLMD.

La forma más fácil de encontrar una LLMD es preguntarle a su asociación con la enfermedad de Lyme más cercano para una recomendación. LymeDiseaseAssociation.org y ILADS.org también tienen servicios médico-referencia en sus sitios web.

Aquí está la mala noticia: La mayoría de LLMDs no tienen un seguro. Me han dicho que es porque los pacientes con TBD requieren visitas largas, y el reembolso del seguro no es suficiente para cubrir el tiempo y los gastos de los médicos.

Pero si usted está asegurado, es posible que no tenga que pagar los por todo. Mi seguro, por ejemplo, está cubriendo la mayor parte de mi análisis de sangre y recetas; Soy responsable por el costo de las visitas al consultorio.

Paso 3: Su primera consulta LLMD

Un buen LLMD va a pasar una hora o más con usted en su primera visita. Él o ella le hará una historia clínica detallada y probablemente recomendará pruebas adicionales.

Williams dice que es importante no ponerse demasiado obsesionado con la enfermedad de Lyme. Lyme es sólo una de varias infecciones que pueden ser transmitidos por las garrapatas. Casi todos los pacientes con Lyme crónica también llevan coinfecciones; Bartonella y Babesia son los más comunes, pero hay muchos otros. Un buen LLMD será capaz de diagnosticar y tratar estas coinfecciones como parte de su plan de tratamiento general.

IGeneX prueba de Lyme y otros TBD se recomienda a menudo por LLMDs ya que es más preciso que las pruebas disponibles a través de Labcorp y laboratorios similares. (Algunos médicos usan otros laboratorios, pero IGeneX parece ser el más popular.)

IGeneX las pruebas por lo general no está cubierto por el seguro, y los paneles TBD puede costar varios cientos de dólares. El precio es elevado, pero los resultados pueden ser útiles en el diseño de su tratamiento.

“Si usted es un paciente con fibromialgia, y usted vive en un área que es endémica de la enfermedad de Lyme, que se merece una buena prueba de la prueba de Lyme y co-infección”, dice el doctor Andrea Gaito, un reumatólogo que se especializa en determinar a su privado la práctica en Basking Ridge, Nueva Jersey.

Un LLMD hará un diagnóstico basado en los síntomas clínicos. Resultados de la prueba también se consideran.

Paso 4: Recibir tratamiento (y esperemos que salga mejor)

No voy a pasar mucho tiempo en este paso porque es más allá de la intención de este artículo, pero LLMDs difieren en la forma en que tratan a determinar. Algunos antibióticos de uso, algunos usan suplementos de hierbas y algunos utilizan una combinación de ambos.

La recuperación varía de persona a persona. El tratamiento puede ser largo, difícil y caro.

Algunas personas luchan con Lyme crónica por el resto de sus vidas – también se han producido muertes relacionadas TBD– pero muchas personas no mejoran! (Todos sabemos que no sucede muy a menudo en la comunidad de la fibromialgia.)

“Si trabajan con un médico que comprenda todas las facetas del tratamiento, la mayoría de la gente va a convertirse en libre de síntomas si son compatibles [con el plan de tratamiento de su médico],” dice Williams.

Al igual que la fibromialgia, el tratamiento a menudo incluye cambios en el estilo de toma, tales como cortar ciertos alimentos y reducir el estrés.

“Las personas que se quedan bien y se mantenga libre de síntomas son las personas que han adoptado estos nuevos cambios de estilo de vida”, dice Williams.

Pensamientos finales

Nunca he comprado en la explicación “es sólo fibro” por qué estoy enfermo. No estoy diciendo que la enfermedad de Lyme es responsable de todos los casos de fibromialgia, pero yo creo que podría ser la causa subyacente de algunos de nosotros – y es una causa que realmente necesita ser investigada y descartada.

Sería mi peor pesadilla de vivir los próximos 20 a 30 años con fibromialgia cuando en realidad tiene una condición que es tratable. Espero que mi historia pueda ayudar a prevenir la misma pesadilla.

Mi diagnóstico de Lyme me ha dado esperanza. Sí, los meses (y posiblemente años) por delante van a ser difíciles, pero al menos estoy recibiendo el tratamiento ahora mismo. Estoy más cerca de la recuperación de lo que era cuando mis médicos dijeron que era “justo fibro”.

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